Hva gjør vi?

Norsk NCL-forening er en såkalt likepersonsforening. Det vil si at foreningens primære oppgave er å formidle kontakt og legge til rette for fellesskap mellom NCL-familier, slik at disse kan utveksle erfaringer, lære av hverandre og finne støtte i hverandre:

• NCL-foreningen arrangerer weekend for NCL-barn/-unge på Hurdalsenteret i august/september
• NCL-foreningen arrangerer Vinterfestival for NCL-barn/-unge på Hurdalsenteret i februar
• NCL-foreningen arrangerer ferieopphold for NCL-familier i Gurvika ved Nevlunghavn om sommeren
• NCL-foreningen arrangerer foreldresamling i tilknytning til årsmøtet i mai/juni
• NCL-foreningen arrangerer foreldresamling i november
• NCL-foreningen oppmuntrer og gir støtte til likepersonstreff i mindre grupper
• NCL-foreningen bistår familier med barn som nylig har fått NCL-diagnose
• NCL-foreningen samarbeider med de andre nordiske NCL-foreningene og deltar på deres årsmøter
• NCL-foreningen er medlem av Batten Disease International Alliance (BDIA)
  

NCL-foreningen arbeider også aktivt for at alle barn/unge med NCL og deres familier skal få tilgang til den hjelp og støtte fra det offentlige som de trenger og som de har krav på, det være seg både økonomiske, pedagogiske, medisinske og sosiale tjenester:

• NCL-foreningen samarbeider med Statped, bl.a. gjennom deltakelse i Statpeds faglige brukerråd for syn
• NCL-foreningen samarbeider med Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus (OUS), Rikshospitalet
• NCL-foreningen følger NCL-forskningen ved NTNU og OUS og har tett dialog bl.a. med professor Magnar Bjørås
• NCL-foreningen samarbeider med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
• NCL-foreningen samarbeider med Beitostølen helsesportsenter (BHSS)
• NCL-foreningen samarbeider med andre brukerorganisasjoner (f.eks. Norges Blindeforbund) i saker av felles interesse
• NCL-foreningen avgir høringsuttalelser i saker av stor viktighet for NCL-familiene
• NCL-foreningen deltar i et nordisk NCL-forum for medisinsk forskning og behandling, bestående av leger, forskere og foreningsrepresentanter
• NCL-foreningen deltar på den internasjonale NCL-konferansen som annet hvert år samler forskere, klinikere og pårørenderepresentanter fra hele verden