Hvem er vi?
Norsk NCL-forening er en landsomfattende brukerforening som ble etablert i 1980 under navnet Norsk Spielmeyer-Vogt Forening (NSVF). I 2019 skiftet foreningen navn til Norsk NCL-forening. NCL-foreningens formål er å arbeide til beste for barn, unge og unge voksne med Nevronal Ceroid Lipofuscinose (NCL) og deres familier.
NCL-foreningen representerer de aller fleste av de om lag 30 individene i Norge som har NCL-diagnose. Foreningen representerer også pårørende til NCL-barn som ikke lenger lever.
NCL-foreningen ledes av et styre som velges på foreningens årsmøte. Foreningen mottar årlige tilskudd fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir). NCL-foreningen har ingen ansatte og alt arbeid i foreningens regi er ulønnet innsats fra foreldre og andre pårørende.