NSVF

Frambus rolle

Frambu er landets største kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Senteret gir et tverrfaglig tilbud til barn, unge og voksne med over 120 ulike sjeldne og lite kjente diagnoser/diagnosegrupper og deres familier/pårørende og tjenesteytere. NCL-sykdommene er blant disse. Kjernevirksomheten til Frambu er kurs og leire, veiledningstjenester, forskning og utviklingsarbeid og informasjons- og kommunikasjonsarbeid. 

Frambu deltar i samarbeidsgruppen for NCL sammen med Statped midt, Rikshospitalet og Norsk NCL-forening. På Frambus nettsider www.frambu.no finnes mye god informasjon om NCL-sykdommene og hvordan man innretter livet med en alvorlig og sjelden diagnose.

NCL-foreningens kontaktperson på Frambu er Lise Beate Hoxmark, e-post: lbh(a)frambu.no, telefon: 64856009.

Frambu 
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud
Telefon: 64 85 60 00
E-post: info(a)frambu.no