Frambus rolle

Frambu er landets største kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Senteret gir et tverrfaglig tilbud til barn, unge og voksne med over 400 ulike sjeldne og lite kjente diagnoser/diagnosegrupper og deres familier/pårørende og tjenesteytere. NCL-sykdommene er blant disse. Kjernevirksomheten til Frambu er kurs og leire, veiledningstjenester, forskning og utviklingsarbeid og informasjons- og kommunikasjonsarbeid. 

På Frambus nettsider www.frambu.no finnes mye god informasjon om NCL-sykdommene og hvordan man innretter livet med en alvorlig og sjelden diagnose.

NCL-foreningens kontaktperson på Frambu er Mari Ellefsen-Martinsen, e-post: mae(a)frambu.no, telefon: 64856058.

Frambu 
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud
Telefon: 64 85 60 00
E-post: info(a)frambu.no